2007年10月24日

後に起きることの備えとは? 円形脱毛症患者会NAAFの紹介文右下3

NAAFのHPは、2008年4月に大きく変更されています。

過去の記録として参考になります。

NAAFの紹介ページの続きです。右下もう少しです。

◆ 最新の研究

今年は、NIAMSの20周年の年で過去の20年の基礎科学の発見がこのサイトで

見ることができます。

2007年10月19日の記事

(8つの記事が載せられています。一つは、次のように書かれています。)

NIAとNASAが宇宙での健康の研究について協力する。

◆NIAMの2006-2009年の長期計画。(今、見ることができないようです)

◆Alopecia Areata(円形脱毛症)の研究に参加しよう!

◆Alopecia Areataマーケット

円形脱毛症患者のための製品

(ウィッグやバンダナ、帽子などの商品を扱う店サイトが沢山載せられています。)

Robbie Matthewsの店もあります。彼女の経験を簡単に書いてみます。)

彼女は、1960年代に妊婦に与えられていた薬の害で、指が2本無い状態

生まれました40歳過ぎて円形脱毛症になりました。自分の障害は、後に

起きることへの備えとして強くなるようにと神から与えられたものだと理解

しています。「あなたは、他の人ができることは何でもできます。」と育ててくれたお母さん。

彼女は、ピアノでもタイプでも何でも習得した。女性の髪の毛の大切さを思い、

希望を持って祈るという信仰も示していました。


緑内障という大変な病気でありながらインテリアデザイナーとして大学の教授として

働いていたお母さん。彼女が体中の毛を失ったときも楽天家のお母さんは、

励ましの言葉をかけてくれるだけだった。お母さんは、ほんの狭い視野でもデザインの

仕事をこなしている。それなら、自分も脱毛症でも、うまくやっていけるはずと思った。


円形脱毛症になった一年目は、とても難しい年だった。髪の毛や眉毛が抜け全身脱毛に。夫は、自分以上に打ちのめされて大きく変化したが、自分は、希望を持って祈りの生活をしていた。一度頭の中央髪の毛が生えて、喜んだが、抜けてしまった。それでも、奇跡を信じていた。二年後に髪の毛がほとんど生え揃い現在は眉毛や睫毛も生えている


そのときを転機として聖書から取った名前を付けたサイトのビジネスを始めた。

ピン、ビーズで飾った時計、手書きのバッグ、机などを扱っている。

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厳しい環境のもとで、本当に努力されたことや、髪の毛女性にとってどんなに大切か

円形脱毛症の辛さがよくわかります。お母さんもとても立派です。

興味ある方は、直接お読みください!






2007年10月14日

女性の坊主頭!アメリカの患者会NAAFのホームページ


トップページには、坊主頭の男女が、額をつき合わせて笑っている写真が、

あります。頭は、部分的に髪があるのでしょう所々黒っぽく写っています。

他のページにも子供たちが、坊主頭で写っています。


日本でも、もっと自然に女性も坊主でも過ごせるように、できたらと思います。

偏見はありますが、私たちがこの病気について広く知らせて自然に振舞う

ことだとも思います。


以前から注文していた「誰も知らない円形脱毛症」「快適!カツラ生活Q&A」を

読みました。

何年も前からスキンヘッドになってこの病気について語り、心理カウンセラー

なり、皆さんのために大胆に行動しておられる女性がいたことを知りました。


今日、朝のテレビ番組でも、スキンヘッド活躍している女性を見ました。

キリスト教系の寮制の高校時代はカツラを付けずに、堂々と学校生活を送り、

卒業式では代表で指揮をとっておられた。その後、心理カウンセラーとして

動物セラピーをする施設を立ち上げて頑張っておられる。


カツラ生活でもスキンヘッド生活でも、それぞれの立場を受け入れて

皆が楽しく過ごせるーそんな日本に早くしていきたいものです!









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