2014年02月22日

円形脱毛症AA!ステロイドパルス治療の危険を知る!/BAD円形脱毛症ガイドライン2012


先日、ぷーこさんから病院でステロイドパルスを勧められているとのコメントをいただき、

もう一度、記事を見直しまとめて行く必要を感じました。

本来、治験は、RCTの管理されたものが信頼できます。

患者にそれとは知らせずに、一方にはその治療を一方には偽薬を用い

その結果を比較します。患者も無作為に振り分けられる


昔のNAAFの記事の中には、各大学の治験患者募集があり、

50%の方は治療が受けられます。等の記述がありました。


最近の報告は、世界でもRCTは少ない様です。
ステロイドパルス治療は、阪大の例の様に静脈注射を指すと
思っていましたが、
NAAFのQ&Aの記録や今回のBADの2012年ガイドラインの記述から

限られた期間、定期的に大量に、脈の様に投与する事全体を指している
考える方が適切だと思います。

(ある方は、「内服が無理だから、パルスなんだ」と医師から言われたと
ありましたが、円形脱毛症の場合は他の病気ほどの大量使用でない場合もあり内服もある)




パルス療法は、現在、日本のガイドラインでも勧められていません
NAAF( アメリカ円形脱毛症基金)の過去記事では大量内服についてQ&Aで、
危険なものとして述べられており、場合によっては、一度限り使った事が
書かれていました。

BAD(英国皮膚科医の協会)のガイドラインでは調べ始めた頃には
C評価で推奨できないとなっていました。

2012年の物にも記述がありました。今回は少し詳しく見てみます。

このブログは、カテゴリーに(ステロイド、ステロイドパルス)があります。

その中の記事を読んでいただければ、ステロイドパルスについて少し解ります。

日本では、大阪大学の記録が、その治療に影響を与えていると思います。


2008年8月1日の記事に書いています。

しかし、本来あるべきRCTの記録は、世界でも少なく、

ここでは、発症したばかりの部分脱毛の患者ばかり(139名中125名)の記録、

75%の発毛を「著効」とし、50%を「有効」とするなど、「?」でした。


2008年の6月15日スイスのパルス治療では、長期の追跡調査がされていて、

「全頭に発毛」を「有効」としている事など誠実な記録だと思いました。

有効の達成率は日本の物と比べて低いですが・・・。実際的、信頼できる報告です。

2009年10月27日の記事2012年3月7日の記事では、

ステロイドパルス治療で、全身が動かなくなりギランバレー症候群だと

病院側から言われた方の記録を載せました。ステロイドミオパチーではないか?

との私見も。


今回見直したのは、NAAFとBADのガイドライン。そのステロイドパルス療法。

NAAFの最新記事の治療の中には、mildな円形脱毛にもseverな円形脱毛にも

ステロイドパルスは、入ってなかったと思います。


2012年BADのガイドラインでは、


治療
の項目の


1番目に無治療 (No treatment)があります。

2番目がステロイド(Corticosteroid)で、

 様々なステロイド治療が載せられています。


 ○外用  クリーム 泡状の物?や軟膏?など

 ○内用  注射や針無しの道具を使うもの。

 ○Systemic corticosteroid系統的なステロイド治療
  

       長期内服


    大量パルス療法静脈注射  (プレドニゾン静注、メトロプレドニゾン静注等)
               ー内服のもの(プレドニゾン内服デクサメサゾメ内服等)

   治療の内容の違いや患者の選択方法で比較できないが。

    ◆ただ一つのCT(Controlled trial)
    43名の患者を200mgのプレドニゾンを使うグループと
    プラセボ(偽薬)を使うグループに分け、週1回3か月行う。


    プレドニゾンを使った方が少し良い結果を得たが、
    統計的に十分な結果は出なかった。


    円形脱毛症の系統的コルチコステロイドのパルス療法による

      重大な副作用の報告はないが、
  短期、長期の系統的ステロイド治療による

      全身に及ぶ副作用は良く知られている。そして
  酷いものである。

       その様な危険性から優れた効果があるとの証拠が出ない限り


      この治療の使用を支持できない。


この様に書かれています。

勿論、その他、最先端で使われている治療法について(局所免疫療法なども)

記述が続きます。

英文の報告は、平易な文章で書かれています。

難文で、意味が捉えづらいどこかの国の報告とは違います!

ご自分で読んでみましょう!

良く調べて、納得できる方法を選びましょう!

1番にNo treatmentが選ばれている意味を考えましょう。

自然な発毛が、80%の患者に1年以内に起きるとあります。

少し待ちましょう。焦らないで安全な方法を選びましょう!


過去の薬の使用の影響で時間がかかるかもしれません。

それでも、少し待つことが大切です。


           

2012年11月09日

円形脱毛症治療。ステロイド内服は、「使ってもいいが、根拠はない」C1評価です!

円形脱毛症は、様々に治療されて来ました。

危険な治療があります。

2010年に日本でもガイドラインが出来ました。

海外のガイドラインに倣ってできたのでしょう。

それまでの治療の殆どがC1評価です。


なかなかガイドラインを出せなかったのは、過去の治療を

どの様に評価するのかが問題だったのではないでしょうか?

殆どがC1評価なのですから。

今でも、「ガイドラインなんか関係ない!」と

ステロイド内服など危険な治療が行われています。

ガイドラインのC1評価は「行っても良いが、十分な根拠はない」です。

「ステロイド内服」を見ると「治療による効果が危険を上回る根拠に乏しい」

となっています。

15歳以上の場合、当たり前の様にこの治療を行う病院もあります。

ガイドラインにA評価の治療は、ありません。

安全で、長期に効果的な治療は無いのです。

B評価は、2つ、ステロイドの頭部への注射局所免疫治療

ステロイド注射は「止めると脱毛する」「眼圧の上昇」が言われています。

局所免疫療法は、アメリカ全土で使われていません。FDAが認めていません。

カナダでは、避妊を条件に行われていたもの。

BAD英国の皮膚科医の協会のガイドラインでは、
 
notreatmentとwigが第一選択肢です。

良く調べて!身体に負担を加えないことが大切なのではないでしょうか?

脱毛は、とても辛いです。それでもウイッグを使えば、気分転換できます。

危険な治療ではないか?本当に大切なのは何か?考慮しましょう。

時間が必要ですが、身体が整えば、発毛する事を多くの例が示しています。




2012年03月07日

円形脱毛症の治療 ステロイドパルス?ミオパチー?

大人の円形脱毛症の場合、

ステロイドパルスステロイド内服を行うことに

医療側は躊躇しない?のか慣れきってしまっている?

沢山の人のブログなどからそのように感じます!


ステロイドパルス治療について以前の記事

「ギランバレー症候群?」の記事で書いていますが、

再度、警告したいと思います。

(ステロイドパル検索からのアクセスが多いのです。)


2009年の毛髪科学研究会の報告に

当科で経験した難治性円形脱毛症に対するステロイドパルス療法

についてがあります。


ステロイドパルスは、早期の多発には有効性が報告されている。

しかし、ステロイドパルスには、全身的な副作用の可能性がある。

十分な注意が必要だ。


と経験を通しての報告です。

円形脱毛症のステロイドパルス治療で

神経が侵され、一時、車いす生活になった方の例です。

回復して生活しておられるようでしたが、

完全回復するかは、当時は、まだ判らないとのことでした。


いろいろ調べても解らず、

病院からは、ギランバレー症候群だと言われたようですが、

旧厚生省のステロイドの副作用の記録にもある

ステロイドミオパチーの可能性が高いと思います。


このような治療をする場合には、この事実をよく理解して

行動されるようにお勧めします。

最近、ベーチェットの方が神経ベーチェットになったと

書いておられました。

ステロイドパルス療法についてよく考える必要を感じます。

命を救うためにはと、膠原病に使われていますが、

最善の方法なのか?疑問を感じています。



2011年06月21日

円形脱毛症 ステロイド治療の混沌U

様々に調べた結果、アトピーステロイド治療によって、子供が喘息になり、
花粉症になり、円形脱毛症になったとの結論を導き出しました。

残念ながら、日本の皮膚科は、ステロイド治療への批判が出た時、それを否定し、
ステロイド使用量の不足としました。海外アトピーガイドラインでは
ほんの少し、うっすらと使う。 4,5日の使用に留める
となっているのに!
違いに驚き、記事にしました。

沢山の被害が出ましたが、未だにそれを明らかにしていません。初めて子供に
アトピーらしき症状が出た時、日本の普通の母親は、皮膚科に通って薬をもらう
そんな習慣が出来ています。それは、過去の被害例ステロイドの使用の結果
何が起きるかを知らない親たち
が殆どであるためです。

ステロイド被害裁判を起こし、被害について書籍を出版し、電話相談
行っている人がいます。以前の記事でも紹介した江崎さんです。

私は、この方とお話したこともありませんし100%その意見に
賛成している訳ではありません


しかし、この方のブログを読む、私が経験で得た結論に近い意見が出て来ます。
私の場合は、子供たちの治療他の方のブログなどから統計的に導いたものですが、
彼女の場合ご自身の体験と、電話相談の中から得た、沢山の情報が、
集約されていてとても参考になります。
(ステロイドによって酷い皮膚炎が起き、喘息、白内障による失明等が起きる事。
出産時の陣痛促進剤と言うホルモン剤の影響などが共通する点です。)

ただ、販売されている民間治療薬?などについては、彼女の記事に読者からの
コメント
があります。それらをすべて総合的に見て行くとバランスのとれた見方が
できると思います


彼女は、顔がつぶれ喘息が出る事、ステロイド白内障で失明し、レンズを入れた事
など、書いておられます。白髪も治らないとも。薄めの石鹸でそーっと洗い水溶性の
保湿剤を使う
ことを勧めています。ステロイドだけでなく、プロトピックはもちろんの事、
ワセリン使用にも否定的です

現在は、ステロイドから脱して長い時間が経過しており、排泄に主体を置いている。
走って汗をかき、排便排尿積極的に行い、身体に悪い物を排出する生活で、
肌は、すべすべになっているとのことです

彼女の意見に対して批判的な考えを多数見ましたが、その主張を正確に捉えて
冷静に判断する必要を感じます
感情的な部分は排除してその主張を捉えてみましょう。
子供たちがアトピーで苦しむことの無い様にとの基本姿勢があると思います。

興味深いのは読売新聞掲載されるはずであった大阪本社生活情報部の記事が、
掲載中止になったとの2008年6月30日の記事です。4月末に3時間近い取材
20枚ほどの写真撮影を終えた後のことです。「薬害アトピーが引っ掛かる。」との
話で、皮膚科が素晴らしいと評価しているステロイド薬害とすると混乱が起きる
読売新聞が記事を闇に葬ったと書いてあります。

最近の新聞の医療記事で、あれ?変だな?と感じることが多くなりました。記事にもしました。
現在の新聞記事テレビの報道では、本来の報道、ジャーナリズムと言う考えは
全く消え失せていますスポンサーの顔を見ることに必死です。その事を
しっかりと認識してテレビを見、新聞を読んで行かなくてはならないのです。

そして、医師たちも患者を見ていないこと。製薬会社との関係が最重要な様です。
(良心的な医師の存在を感じたのは一度だけ。「治療法はないが・・・」と自作の
アロマのオイルを提供してもらったと話したお母さんがいたこと。)
薬の認可を行う国の機関についても同じことが言えます。製薬会社との密な関係。

お母さんたち何が大切か解りますか?本当のことを知っていますか?
ステロイド
は、治療薬ではなく、ある意味での免疫抑制剤です。
免疫正常な働き阻害されます。ほんの二、三日で使うのを止めるべきものです。
その影響は、すぐに現れないため、判りにくいのですが、沢山の被害者がいますし、
その情報は、ネット上に溢れています。日本でも皮膚科だけが、ステロイド
多量に使っていると聞きます。

誰でも、調べる事が出来ます。調べましょう!
子供を守りましょう!子供には、あなたしかいないのです!

2011年06月03日

円形脱毛症 ステロイド治療の混沌

円形脱毛症の治療には多くの病院が、ステロイドを使っています。
娘の場合も「ステロイドはいらない!」と伝えたのに、ステロイド
抗アレルギー薬が出されました。

何の効果もない事を知っているはずですが・・・。その様な処方がされます。

ステロイドは、アトピー治療に多用されてきました。
副腎皮質ホルモンが使われています。
なかなか治らないので、10年、20年と使ってしまった人もいます。
中には、大量に処方されて、素直に使ったために、顔がつぶれた
言っている人もいます。これらの例は、外用剤として処方されたものです。

今から20年くらい前には、アトピーで顔を赤くして、痒くてじっとして居れず
ぴくぴく顔を動かしている人が生活圏に一人や二人いたのではないでしょうか?
私の廻りにもいました。

どんどん酷くなり、脱ステロイドを急激に行い、リバウンドを経験した人もいます。

皮膚科学会のこれらの人々への評価は、「ステロイドの使用が不足していたために
十分な治療効果が出なかった
。」決して、ステロイドの長期使用を否定していません
ステロイド被害で多くの人が苦しんできたことも皮膚科の処方の間違いなどとは、
言いません。ステロイドへの批判や裁判が多数起きた後アトピーガイドラインで、
ステロイドの長期使用を肯定しています。ステロイドの批判を封じ込めるためでしょうか?
イギリスアメリカのガイドラインとの違い驚いて記事にしました

なぜこのようなことが起きるのか不思議ですが、産学連携との言葉の下、患者に、
消費者に伝えられない、伝えたくない事柄を両者が行っているのではないでしょうか

長年のステロイドの使用の後、ステロイド離脱した人も多くいます。その中には、
リバウンドで、大量の体液が吹き出て、凄まじい状態を長期経験した人もいます。
多くが皮膚の状態が悪いまま過ごしてこられています。

現状打破の為に、再度、ステロイド治療を開始した人もいます。
幼児期からのアトピーでステロイド使用歴15年 脱ステロイド16年の方は、
改善しないことに痺れを切らし、2年間のプロトピック使用そして離脱されました。
離脱の劇症は3か月で治まった。そして、否定していたステロイのド標準治療に
再び戻る
ことを決められました。最新の本を読み、ネットで調べるとステロイドで
状態が改善している人が、見られたためです。

現在、皮膚科の勧める標準治療は、ステロイドを使用するものです。
軽いランクのステロイドを更にワセリンで薄めるものから最強のステロイドを
多量に使うもの
まで、病院により様々。患者も医者も意見や治療法は、錯綜しており
混沌としている
とこの方は言っておられます。

もっとも副作用やリバウンドが起きないだろう方法を選び
強いランクのステロイドを短期に使用して炎症を抑え、
その後ケアをする方法を選んだと述べています。
少しずつ状態が改善していると定期的に記録しておられます。

他にも、同じ様にステロイドの長期使用、長期の脱ステロイド後
ステロイドの標準治療に移ってかなりの成果を上げた人がいるようです。

しかし、アトピーが、ひどくなった原因は、ステロイドです。
初めステロイド治療の混沌です。
(現在のように保湿剤を提供するものではなかった。)

長期の脱ステロイドで、初めの軽いアトピー状態に戻った
しても、短期でほんの少量のステロイドで改善させて直ちに、
ステロイドを止める方向が必要だと思っています
。その時期の
判断が、今後を決める重大な要件
となっていると思います。

この方の通っている病院では、ステロイドの外用では、
大きな副作用はない酒さ様の症状が主な副作用
見ているようです。
(そうでしょうか?過去の被害から考えてほしいです。)

もう少し改善の余地があるとの見方で、大量のステロイド
紫外線uvb療法の併用を続けている様ですが、
止める時期の判断を誤らないことを願っています
ステロイドの被害は、いつの間にか進んでいきますから
このステロイド治療の混沌が、次に何を生み出すか
じっくりと見守って行きたいものです。

円形脱毛症などの自己免疫疾患の原因
ステロイドなどのホルモン剤と思っています。
アトピーの時の少量のステロイド何年も前の事でも、少量蓄積されたものが
影響している
とみています。
本来少量しか分泌されないものが大量に体に入って来たら?
現在の私たちの生活はそのようなホルモン剤で溢れています。

直接本人に処方されたステロイドでなくとも親の持病の治療時のステロイドや
出産時の陣痛促進剤などのホルモン剤。そして、肉類などの食品に残留するもの

すぐに症状が現れるのではなく、
長い時間を経過して・・・。ある場合は、親から伝わって・・・

ホルモン剤がもたらした混沌について、大きく目を見張って
見て行くべきだと思っています。


2009年10月27日

円形脱毛症 ギランバレー症候群?薬害?ステロイドの副作用?

先日ある方とお話していたら、「少し前まで、車椅子生活でした。」とのこと。
ギランバレー症候群で、体が動かせなかった。息もできないくらいだった。」と。

亡くなった大原麗子さんと同じ病気です。神経が侵され体が動かなくなるとか。
自己免疫疾患です。
一番に思い出したのは、薬害
特殊な病気には、薬がかかわっていると感じていますので聞きました。
アトピーなどで、ステロイドなどの強い薬を使いませんでしたか?」

円形脱毛症で、ステロイド内服ステロイド注射をかなりの期間行ったのだそうです。
早く治したいと、焦ってしまったそうです。

男性ですが、ぼこぼこできる円形脱毛症
落ち武者みたいになるのよね?」
大きく頷いて、何とかしたいと思ったと話されました。

私は、円形脱毛症の原因にも、ステロイド等ホルモン剤が関わっている
思っています。素人の勝手な推測ですが・・・。
本来は、ほんの僅かしか分泌されないホルモン!大量に使えば、ましてやそれは、
免疫抑制剤免疫が狂ってしまうのは、当然だと思います

先ほどのギランバレー症候群に似た症状でミオパチーがあります。やはり、
神経が侵され、体が動かなくなるそうです。こちらは、旧厚生省のステロイドの副作用
載せられています。ステロイドミオパチーなる言葉もあるようです。
両者の違いなど細かい点はわかりません。この方は、何の病気なのか、しばらく診断が、
つかなかった
とおっしゃっていました。

みなさんは、この事例をどのように見ますか?単なる偶然でしょうか?
形脱毛症は精神的につらい病気です。うつになり、酷い症状に進む方もいます。
先程の旧厚生省の調査によるステロイドの副作用には、精神症状神経症状
登場します。

円形脱毛症の治療に使われているのは、危険な方法ばかりです。
本来は健康は害さない病気です。少しだけ、落ち着いて待ってみませんか?
4、5ヶ月で自然な発毛が見られるはずですその後もしばらく抜けますが・・・。
自然に治る病気です
時間がかかる病気だと覚悟する必要があります。
健康を守ることの方が、大切です。ウイッグを準備して切り抜けましょう
(補足)
その後、ステロイドパルスで検索していて、
2009年11月28日の第17回毛髪科学研究会のプログラムの中に
9.当科で経験した難治性円形脱毛症に対するステロイドパルス療法
と言う題目を発見しました。

この当事者のかかっていた病院です。素人には、その内容の詳細はわかりませんが、
ステロイドミオパチー様の症状について報告がされていると思います。

本人に告げられた病名は、ギランバレー症候群ですが、ステロイドの大量使用に
よるミオパチーの可能性も高いと思います。

2008年08月01日

円形脱毛症の治療。ステロイドパルス?

様々な治療にステロイドパルス療法が使われてきました。
成果が上がって来ているのでしょうか?
リウマチなどにも以前から使われていますが、評価は様々なように感じます。
一時盛んに使われていて、その後、反する考えが出て、今は、方向の違う治療?
が勧められている?それは、副作用の凄まじさから?

円形脱毛症に関しても4、5年前には盛んに掲示板に書かれていましたが、
その後は、どの様になっているのでしょうか?
昨年から調べ始めたものの、過去の記録は読みましたが、現在どの様な位置に
あるのかわかりません。発症から6ヶ月以内の人に限って試みられているとは、
聞きますが、その成果は?

NAAFでの選択できる(option)治療法にも、ステロイドパルス載せられていませんでした
BAD円形脱毛症ガイドラインには、C評価で、載せられていましたが、効果は、
実証されていない
とありました。

円形脱毛症最新治療ステロイドパルスについて、以前記事にしました
NAAF→search link →Pub Med から参考に成る記事を読みました。
一番参考になる最初に出てきたスイスの例を出しました。
評価として良いが与えられるものが何か。全頭に発毛?80%ある?75%ある?
◇発症から時間が経過している人も良い結果が得られているか?
追跡調査が行われているか?その後、維持されているか?その後の脱毛は?
これらを調べれば、その治療法を評価できると思っています。

四番目に日本のものも出て来ていました。敢えて、言及することはない、
同じ考え方をしてみれば、その評価も自ずと判ると思っていましたが、
少しお知らせします。

この日本のものPub Medの要約と殆んど同じなのですが、微妙に違った内容が
入った記事を見つけました。
医学書院ライブラリーのMedical Finderに
円形脱毛症のステロイドパルス療法」として載っていました。
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毛髪再生医学(アデランス)寄附講座

【キーワード】 円形脱毛症,ステロイドパルス療法,副腎皮質ステロイドホルモン,メチルプレドニゾロン

要約 1999年8月から2006年6月にステロイドパルス療法を行った重症型円形脱毛症139例を解析した.改善度を著効(脱毛面積の75%以上で硬毛発毛),有効(同50%以上),無効(同50%未満)とすると,全体で著効率47.5%,有効率59.0%であった.発症から6か月以上経過した症例では著効率15.8%,有効率31.6%であったが,6か月以内の治療例では著効率59.4%,有効率69.3%で早期治療の重要性が示唆された.6か月以内の治療例の著効率は,治療時の脱毛面積が50%未満では88.0%ときわめて有効であったのに対して,6か月以上の経過例での著効率はそれぞれ15.4%で有意差が認められた.以上より,発症から6か月以内で,かつ脱毛面積が50%以下の段階での治療開始が最も推奨される.
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これも論文の要約なので、はっきりとは、判らない部分があります。
判るところから見てみます。
評価の仕方
全頭の75%著効、全頭の50%以上有効、全頭の50%未満無効

全体                               著効率47.5%有効率59.0%
・発症から6ヶ月未満で治療時の脱毛面積50%以下  著効率88.0%
発症から6ヶ月未満で                     著効率59.4%有効率69.3%
・(発症から6ヶ月未満で 治療時の脱毛面積100%   著効率21.4%)(Pub Medより)
・発症から6ヶ月以上経過治療時の脱毛面積50%以下 著効率15.4%?
発症から6ヶ月以上経過                   著効率15.8%有効率31.6
◇(発症から1年未満のもの全頭や汎発性ではないもの125例。89.9%)(Pub Med)
追跡調査が為されているのか?ここで著効や有効とされた時点が、治療後すぐの
時点なのか ある一定の日を置いた時点なのかは、ここでは、要約なのだからか?
わかりません。追跡調査についても記載はありません。

評価の仕方が、100%全頭発毛置いてないこと75%が、著効という意味に?
95%位であれば、何とか隠すこともできますが、実際には、75%では有効とも言えない
50%以上が、有効?研究者の見方です。仕方ない?患者のことは考慮されていない?
ここで思い出すのは、BAD円形脱毛症ガイドラインでの評価です。
ステロイドパルスは、C評価でしたが、「重大な副作用可能性効果についての
実証は不十分である。」とありました。

円形脱毛症は、自然に発毛し、自然に脱毛します。
ですから、実際に治療するグループと偽薬を使ってその自然発毛の度合いを測る
同じような条件のグループを作り、両者にそれと知らせることなく薬の効果を測ります。
そうしなければ、薬や治療の有効性の評価は、できないのです。自然発毛の率を
差し引いて
初めて治療の有効性がわかります
以前NAAFのHPに各大学病院で治験患者を募集しているのが掲載されていました。
50%の人は治療を受けられます。」と言う感じの書き方だったと思います。
管理された研究と言うのは、この様に、治療の効き目を正確に確認する作業が
含まれたものです。管理された研究は始まっていますが、まだ結果が出ていません。
日本では、まだ行われていないように思いますがどうなのでしょうか?

発症から1年以内あるいは6ヶ月以内のものを意識的に集めていること
多くが発症から3、4ヶ月で自然発毛します。だんだん生える量も増えていきます。
発症から6ヶ月以内であれば一番自然発毛しやすい時期にあたります。
活発な発毛期で治療の効果か判別しにくい
また、そんな時期に危険な治療をすることに
90%近くが、全頭脱毛症や汎発性脱毛症でない139例中125例
自然に治る可能性の高い単発性、多発性のものが集中的に集められている
◆追跡調査がされているのか。著効、有効の評価時期が不明です。古いものは、
かなりの時間が経過しています。3年後4年後調査結果を掲載することは
可能なはずですが、その様な文言がありません。なぜでしょう?

日本で一部の病院でだけで行われている治療法ですが、膠原病多数使われています
命を守るためにやむを得ずに使うものだったと思うのですが・・・。膠原病の方の
ブログには、その副作用の凄まじさに、知らされずに行われた治療の副作用に対する
驚きと怒り悔しさが、溢れています

素人の母親の意見です。安全な治療を求めています。ただそれだけですが、
今、行われている治療には多くの疑問を感じてしまいます。
個々の患者の将来に渡る安全幸せに配慮した治療法が、あるのか?
無いのなら、「今は適切な治療法はありません。」「危険な治療は止めましょう。」
医療者であるなら、そのように伝える潔さ良心を持っていて欲しいものです。



2008年06月15日

円形脱毛症の最新研究を調べてみましたか?U(スイスのステロイドパルス療法例)

円形脱毛症について調べて感じたことは、「情報が少なすぎる」と言う事。
不思議なくらい、きちんとした情報が欠けています。なぜ?
率直な情報や、安全な治療法を求めて、専門知識のない母親が調べて
います。

NAAFのHPのトップ画面右にResearchがあります。そこからResearch Link
をクリックしてPub Medをクリック。
検索用の四角い枠にsteroid pulse for alopecia areataをいれgoを押す。
出てきた物の中から選んでクリックすると、論文の概要が出てきます。

1番目に出てきたスイスベルン大学のものは、1998年から2002年の患者を
2004年に質問形式で追跡調査
したもの。7つの見込みある研究と自分たちの研究を
思い起こして比較したもの。2008年5月に発表されたもの。なぜ、今頃?と思いました。
背景が書いてあります。その概要は次のようになっています。

背景:円形脱毛症の多量コルチコステロイドパルス療法7つの見込みある研究
    発表されてきました。私達は、これらのデータと私達自身の通院患者を
    回顧した分析比較してみたい。
患者と方法
    1998年から2002年の25人重症の円形脱毛患者
    500ミリグラムのメチルプレドニゾンを続けて3日投与
    これらの記録に加えて2004年にアンケートの形式で追跡調査した。
結果:多発円形脱毛症の      10人のうち4人全頭に発毛
    ophiasisタイプの       9人のうち3人全頭に発毛
    全頭汎発性円形脱毛症の 6人は6人発毛しなかった
結論:コルチコステロイドの静脈からのパルス療法多発性円形脱毛症
    ophiasis円形脱毛症には、助けとなるかもしれない

    発症から短期の患者は、成功する機会が多い
**********************************
概要からこの研究全体を推測することは難しいです。判ることだけで見てみます。

この研究は、評価全頭に、100%髪があることに置いています。私が、見た
他の研究では70%、あるいは75%80%良い評価が、出されていました。
患者にとって治るとは、完治とは、100%の発毛でしかないと思います。
その点で、この研究は、大いに評価できます。
80%でも、あまり意味がないのでは?50%以上髪が有る状態で治療し80%まで
発毛した場合も成功例になるのです。極端な例で言えば、ほんのわずかの発毛で
成功となります。その様なもので、成功率80%と出ていても勘違いしない様に
しなければなりません
数字のマジックは、医学の世界でもあるんです。

この研究、他の7つの見込みある研究と比較すると、数字的には成功率は低
でしょうが、本当の意味で見ると他の研究とあまり変わらないのではないか
同等以上ではないか
と思います。25人のうち7人が全頭に発毛28%。全頭です!成功率80%90%と
言うものと遜色ないと言えます。

この記録は、4年間に治療した患者その後2年を追っています。ですから、
古い患者の場合6年の追跡調査と言えます。長期の追跡調査は貴重だと思います。
発症から1年以内の患者の記録を主にして、長期の追跡調査が無い研究等とは、
見方を変えて行く必要があると思います。

これら、全頭に発毛して維持している人も、自然の発毛なのか、薬による
効果
なのかは、円形脱毛症の場合判断できません
。短期の結果が良く、
長期に渡る結果が悪いと言うことは、薬には、一時的な効果しかなく
発毛維持している人は、自然発毛であると、考えられるかもしれません
ここで提出されている数字もどの時点のものか概要であるのでわかりません。
詳しく見る必要があります。

BADガイドラインにある「治療しない治療が一番の選択肢かもしれない
と言う言葉を大切にして、様々な研究を見てみたいと思います。
「活発に治療するという決定は軽々しくするべきものでない。」ともあります。

2008年05月15日

円形脱毛症とステロイド?

円形脱毛症を調べ始めてまだ10ヶ月です。まだまだです。
不思議なことや共通点からこの病気を観察しています。
個人的な見方で専門的知識の無い、ただの母親の意見です。

アトピー治療に使われていた、花粉症に使われていたステロイド
その影響が、娘の場合には大きいと感じています
父親も母親も風邪以外で病気になった事は無く、薬歴もありません

年に1度程度病院に行き、薬をもらっていたアトピー。使わない年も有り。
薬の管理は本人任せで、皮膚の状態がどのようかあまり関心を
持っていなかったかも知れません。冬に乾燥して痒がっていました。
思いっきり掻いて大変な時に薬を求めて、すぐに止める程度でした。
6年位前から花粉症の症状が現れて、年に1度、3月頃に病院に
ここ2、3年は忙しくて、症状もひどくなっていました。

この薬が蓄積されて影響が出ていたなら大いに関係あると思えます。
量的にはそれ程で無くても、蓄積されてある量に達した時に現れるなら
24時間後48時間後の薬の排泄率のグラフなどありますが、微量でも蓄積
されれば、ある量に達することは考えられます。

円形脱毛症の治療に使われているステロイド毛が生えるのでは
ある方のブログの中では、ステロイドで脱毛する述べられています。
シェーグレン症候群などの膠原病の方です。ステロイドの量が減った時
また、生えてくるそうです。この減った時の量が円形脱毛の時に使われている
量に近い?ように思います。ある女性は、体毛の多毛はあるが、毛髪に関しては、
脱毛するとおっしゃっています。

幼い時にこの病気になった方のブログの中では、が、リウマチ等
膠原病だったとの記述を幾度か見かけました。
膠原病にも先程の方のようにステロイド治療が行われています。
(親やその親までの薬歴がわかると関連性が出てくると思いますが・・・。)

花粉症で眼科や耳鼻科で処方されるのはステロイド
使い初めに効いたと感じる、すっきりする薬のようです。
喘息の治療にもステロイド
腎臓病でも何でもステロイドです。
副腎皮質ホルモン?私たちの身体で微量生成されるものです?
そんなに使ってよいのでしょうか?
治療のために仕方ない?根本の体が破壊されたら本末転倒では?
一時的には免疫を抑制するように働くようです。
その後は?多量に使われたら免疫機構壊してしまうのでは

環境ホルモンが叫ばれて久しいです。私たちの周りに有るもの。
ごみを燃やした後のものや、船につく貝類を防ぐための薬。
合成洗剤酸化防止剤乳化剤、可塑剤・・・・・等など。
生活環境にある様々な物が、ホルモンの様な働きをして私たちの身体に
いつの間にか忍び寄って悪影響を与える

環境ホルモンだけでも、かなりの影響があると言われる現代生活
ほんの少し、治療のために仕方ないと使ってきた物。けれど、
明確に合成した副腎皮質ホルモンとわかっていた物。
二つが加わったら・・・何が起きるか?

この病気の不思議さと言われるのが、予測できない再発があること。
ステロイドを使って一時的きれいになっても繰り返し、更に次々と
強いステロイドへと進んで行かざるを得ないアトピー性皮膚炎
重症のアトピーステロイド離脱の際に経験する不定期の皮膚状態悪
それらと、よく似ていると思っています。
個々によってその状態は異なりますが、繰り返す周期の不規則さ

先回記事にした旧厚生省によるステロイドの副作用の中に、
気になる連鎖を感じました。

不思議な現代病と言われていますが、これから何かはっきりとした原因が
見えてくるのではないかと思います。

2008年03月14日

円形脱毛症のDPCP治療とステロイド治療について

円形脱毛症かぶれ治療について先回記事にしました
NAAFの記事です。アメリカではあまり行われていない治療なのだからでしょうか。
ある期間は、発毛に効くが、しばらく経つと効かなくなることが率直に
述べられていました。長期の調査結果が含まれていて生々しいものでした。
少しショックを感じるものでもありました。

DPCPからポイズンオークなどを調べてしまいました。
DPCPについては、本当に見当たりませんでした。不思議でした。
英文のものは、少し見つかりました。イランやインドのAA治療のものでした。
頭の半分に薬を塗って、生え方を見ているものもありました。

の職人さんたちは、かぶれを経験してだんだんと防ぐ技術も習得して行くようです。
その痛みは、相当のものだそうですが、漆のかぶれには、短い期間で慣れるとか
NAAFの記事では、DPCPは、5ー6年がその期間とか。個人によるのでしょうが・・・。

ステロイドによる治療の原理は、素人で詳しくはわからないのですが、
かぶれ治療は、免疫の働く方向をかぶれに向けさせ、ステロイドは、免疫の
働きを抑えることで一時発毛する?その後は、本来の免疫抑制の作用が働くのなら・・。
副腎皮質ホルモンといわれるこの薬が身体に入っていると、身体はこのホルモンを作る
必要がないと判断して、作らなくなるとか。ステロイドの急激な減量の危険性は
この点に関係しているようです。
個人的な考えですがステロイドがこの病気に与えた影響を強く感じます
本人がアトピー喘息花粉症であった時、あるいは膠原病、脱毛症などの時、
使っていた薬剤!
そんな環境的な要素が不可思議な病気へと導いたとしたら・・・。

重症アトピー性皮膚炎もステロイドが大いに関係していました。
訴訟になった病院もあります。
先日、アトピー治療医院の医師のブログを読みました。2年前のものでしたが。
ご自身も、生まれてきた息子さんもアトピーでした。
現在は、ステロイドを使わない治療をしておられるので、大人気の医院のようです。
そんな方が、以前に行っていたアトピー治療について書いておられます。

「それまでに皮膚科外来を担当させられた時に
ステロイドを患者さんに
処方していたぼくです

もちろん、アトピーの方の末路も知っています。

だんだん強いものに変えていき
最終的にこれ以上、
強いステロイドがなくなれば
お手上げ


いろんな病院を患者さんは行脚
結局治らず、掻きむしりながら
がまんするというエグい状態。」


●今までの患者さん、ごめんなさい。。。では、

「これまで平然と患者さんにステロイドを
処方していたという事実。

なんてことを平気でやっていたのかと
泣きました。」

と書いておられます。(アトピー駆け込みクリニック)

皮膚科医が「ステロイド治療してもすぐに髪は抜ける」と失礼な言い方をするとの
意見をいくつかのブログで見ました。「ステロイドについての本音を語っているのでは?」
と感じました。「仕事で仕方なく使っているでも・・・本当は・・・使いたくない・・・。」

自分の子供だったら?彼のように真剣に、プライドを捨てて取り組むのでは
ないでしょうか?「絶対に安全な方法を探して治すぞ!」と。

今の日本の医療は、薬を使うことで多くの診療報酬が与えられます
ひっきりなしに患者が訪れて、大量の薬を使うために入院する。
そんな病院は、そんな医師は、良い立場に立てるでしょう。
どこの病院も経営環境厳しいですから

でも、本当の医療とは本当の治療とは

行列のできる病院に変身した先の医院のように求めるべきものがあるのでは

髪の毛が生えることを第一に望みますが、本当に大切なのは安全です
治療のその後を良く考える必要があります。副作用が無い本当の治療は?
患者の側にも見極める冷静さが必要です。
よく考えて、先々に安心して生活できるよう調べて決定したいものです。

子供たちの周りの環境整え、病気について、ウィッグについて、理解を広め、
誰でもなる病気だと幼稚園、保育所、学校での初期の教育段階で、適切に
教えるなら、偏見を生み出すことなく、みんなが快適学校生活社会生活
送ることができるのではないかと思います。