2008年10月22日

円形脱毛症 本当の治療は自然治癒!Raptiva?

NAAF(アメリカ円形脱毛症基金)のHPに
最新のお知らせ(What's New)が載せられています。
いつからだったか、きちんとチェックしてはないのですが・・・。最近。

NBAバスケットボールの選手でNAAFのスポークスパーソンとして活躍している
チャーリーのプログラムの案内Charlie's Angels
NAAFの大会についてのアンケート
会議に何を求めているか。
◆HR7078自己免疫疾患に関するもの。
◆HR5936円形脱毛患者に対する健康保険の補償に関するもの。
などなどあるわけですが、
治験の案内も一つありました。
(今までこんな形での案内ではなく
多くの大学などの治験の案内が羅列されていたように思うのです。)
特別に一つが意識的に書かれているのではないかと関心を持ちました。
何か希望の持てる治療法なのではないかと!
NAAFの資金援助によるものかもしれません。


全頭汎発性円形脱毛症、びまん性の重度の円形脱毛症
Raptivaの使用を含む研究が行われる。その対象者を募集している。
Northwestern大学によるもの。
・現在全頭汎発性重度びまん性円形脱毛症を罹患している患者
18ー40歳の患者
・少なくとも52週かかる。8回病院への訪問と7回の電話によるインタビュー
対価が支払われる。

Raptivaについての知識が無かったため、検索しました。
乾癬の治療に使われている新しい薬でした。
円形脱毛症の治療の多くは、様々な膠原病で使われていたもの。
その効果は、膠原病でも、確かなものは無いのでは?
しかし、この薬は、新しく認可されたもの。

FDA(アメリカの政府機関)が、最近Raptivaについての警告を発していました。

 米食品医薬品局FDA)は、2008年10月16日、市販後調査の結果に基づいて、
ヒト化抗CD11a(LFA-1a)抗体製剤「Raptiva」(efalizumab)を市販する
Genentech社に対し、黒枠警告追加も含むラベル変更を求めたことを明らかにした。
同時に、リスク評価・軽減策(REMS)の提出患者向け医薬品ガイドの作製
も要求した。


専門的なことは良く解りませんが、「この薬の危険性について更なる警告があった。」
と理解しています。

NAAFも患者の為に立ち上げられた信頼性のある組織ですが、大きな資金を
運用しています。多くの医師や病院、様々な企業、政治家等が、関わっています。
そして、勿論、この病気の原因や治療法を模索しているのも事実です。
様々な側面を持っていると思います。

目を見開いて、見ていかなければなりません。
本当のこととは?
惑わされずに、本質を見て行きましょう。
私達の身体は、ワンダフルな筈ですね。
Our bodies are wonderful, aren't they?


自己の免疫が自分の毛のうを攻撃している。
その始まりは必要からだと思っていますが、いつまでもその状態であるのは、
間違ったことだと思えます。
間違って攻撃しているのなら、「間違っていますよ!」と知らせるのが大切。
少し時間をかけて、それを認識させるなら、免疫は理解し、病気自らが、病気を
offにする
形になる。そんな考えも在ります。
単純な専門知識の無い母親ですが、様々な情報を調べて感じています。
もっと多くの人が完治するのではないか!と。
初期には、自然な発毛があるといわれています。
慌てることなく、危険な治療を避けることが、肝要だと思います。

2008年09月19日

円形脱毛症の治療ガイドラインW(無作為の管理された治験への国際機関の論評ScienceDailyの記事)

      無作為の管理された治験についての論評

  AA円形脱毛症のランダムな管理された治験の調査が行われていました
(これまでは、無作為の管理された治験の論評は、見たことがありませんでしたが、
 期待されていた、より正確な効果を測ることのできる治験についての論評です。)
(もっと早く気付けばよかったのですが、9月16日夜に気付いたので・・・。NAAF
への掲載はいつだったのか把握していません。)

NAAFのHPのトップページにある左の青い四角の一番下Awareness&Eventsを
クリック。Newsの「必読記事」Must Read Articlesをクリックして一番上にある
研究円形脱毛症通常の治療法支持していない」をクリックしましょう。
Science DailyのScience  News がでてきます。左のトップ記事です。
(2008年4月16日付のものです)
(詳しくは、原文からお読みください。専門知識の無い母親の翻訳です。一部削除していましたが
再度掲載しました。)
 


     研究円形脱毛症通常の治療法支持していない
SienceDaily
(2008年4月16日)ー
一般的に”はげる”形で、あなたの髪の毛が束で抜け落ちているなら、
現在行われている研究に対する新しい論評は、残念ながら不快なものとなるかもしれない。  
              
         
alopecia areata 円形脱毛症として知られている病気の患者は、
信頼できる安全で長期の治療法無い”と言うことを理解しなくてはならない。”
と論評の共著者であるオーストラリア タスマニア大学の専任講師で皮膚科医である
Mike Sladden博士は、述べた。

円形脱毛症AAは、アメリカやイギリスでは50人の皮膚科医がいればそのうちの
1人の割合で遭遇する病気だと報告されている。また、ある研究によると1.7%の人が
生涯のいずれかの時に罹患するとも言われています。

病気はしばしば円形の脱毛を起こす。他の毛は残っていても体のある部分の毛が、
抜け落ちる。しかし、或る場合は、すべての髪の毛が抜けたり、身体の全部の毛が
抜けたりもする。

殆んどの患者が、20歳前に、はげている丸い部分が広がることから始まっています。
多くの場合、脱毛は繰り返すものの、その都度良くなっていきます。

研究は、AAは、免疫システム毛嚢を攻撃して起こることを示唆している。
ある場合は、身体的ストレスまたは精神的的ストレスに関係しているが、
その他の場合は、明らかな、きっかけは無い

Sladdenとその同僚たちはAAの17の無作為の管理された治験を調査しました。

この論評は、Cochrane Libraryの最新の刊行物で見ることができる。
医薬研究を評価する国際機関The Cochrane Collaborationの出版物で。
この論評のような系統的な論評とは、話題になっている医療治験の内容と質
両面について考察した後、医療治験について根拠に基づいた結論を導く事です。

研究では、540人の患者を観察したいくつかの治療法の効果を測っており、
局所コルチコステロイドコルチコステロイド内服、局所シクロスポリンによる治療
をも含んでいる。これらの薬は、混乱してカラダを攻撃する免疫システムが
それを止めようとするのを抑えてしまう

研究はジニトロベンゼンコルチコステロイド内用(注射)、dithranol内用を含む
他の治療法をも調査した。

論評によると、どの研究も長期の効果ある発毛を示さなかった。--半分以上の
髪の毛を失うと言う結果もあった。

ランダムにされた治験で、良く評価された治療法殆んど無く参加者の目で見て
成功と言えるもの生活の質(QL)から判断して評価できるものは
何も無いことがわかった。”と論評の著者は述べた。

論評は、11の他の研究も調査するように期待されたが、できなかった。
或る場合、研究者は研究の書類を準備できなかった。またその他の
研究もその時点でまだ発表されていなかった。(not published)

一つの小さな未発表の研究は、玉ねぎジュースを頭に付けて
60人の対象者のほとんど半分で発毛が見られたと言うものであった。
すべてが、軽い病状で頭の四分の一以下の罹患であった。
玉ねぎジュース代替薬として、感染の治療に使われていた。


Sladdenは、髪の毛を失わないようにしたいと言う願い適用できる治療法の
危険性
についてバランスの取れた見方をするべきだと述べた。

”たとえ確証された治療法が無くとも、ある患者は’安全な’治療法を--局所ステロイド
の様な--治療する利点について良い証拠が欠けている場合も--選ぶかもしれない。”
”医師と患者は病状について率直に話し合い治療とそれによって得るかも知れない
見返りについても話し合う必要がある。そして、有害であるかもしれない治療法は、
避ける必要がある。”と、彼は言った。

Wake Forest 大学の皮膚科助教授のAmy McMichael博士は、皮膚と髪の毛に
影響するだけで命には別状ない病気に何十万ドルものお金を使う機関は、無いので、
品質の高い研究は少しも無いと述べた。

それでも、或る場合、適用できる治療の多くが、効くこともある。と彼女は言う。
しかし”誰が治療法に良い反応を示すか、そしてどの位の期間それが
維持できるか予告することはできない”とも述べた。

他の皮膚科医、カリフォルニア州VallejoのPermanence医療グループ
Paradi Mirmirani博士は、”何も効かない”と言う論評の発見や推測に
がっかりするべきではないと言う。

"それら治療が何も果たさないとしても毛が自然に生えてくるかもしれない
のも事実である”と彼女は言った。”しかし、少なくとも医師と話し合ってみるべき
選択できる治療法はある。”

参照:Delamere FM, et al. Interventions for alopecia areata (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 2.

Center for the Advancement of Health (2008, April 16). Studies Don't Support Common

この記事がどの程度大切な記事であるのか、17のランダムな管理された治験
何処のどのようなものか、きちんと調べてから語らないといけないのではないかと
思います。この論評が、実際にどのような内容を伝えているのか、この新聞の記事
では、明確に判りません。(記事中にラインを2本挿入しました。共著者の言葉が、
判るように。)NAAFが、”必見記事”として掲載していますので、
信頼できるものと見ています。これまで無かったランダムな管理された治験が
行われて
国際的な医療治験を評価する機関が行った論評です。
(取り急ぎ記事にしました。)
Pub Medで、いくつかの最新の研究を見ましたが、その効果の評価に疑問を
抱いていましたので、専門機関の論評貴重なものとして捉えたいと思います。

NAAFHPの改定4月末にあって、治療法についての見解が大きく変化
していると感じました。そのことと関係しているのではないかなと思います。
この記事の日付からも、その様に思えます。
NAAFの治療法についての記述の変更は
円形脱毛症のBESTな治療NAAFとBADの記事からの考察  
に書いています。

無作為の管理された円形脱毛治療研究では、長期の効果ある成果を上げる
ものはなかった
のです。国際的医療治験の評価機関の論評です。

私達が目にするのは、その様なランダムな管理された研究とは程遠いものが
殆んどです。この調査に値しないものばかりです。

誰もが、良くなりたいと思います。しかし、治療を受ける前に良く考えてみましょう
その治療は、効果のあるものですか   長くそれを維持できますか
あなたの身体に将来的に害を与えるものではないですか?

危険な治療をせずに自然発毛を待つこと一番の治療法ではないかと
思います。多くの人々にも知って欲しい内容です。

この内容についてのCochrane Collaborationによるものを見つけました。
次回、円形脱毛症のガイドラインXとして掲載します。

2008年06月11日

円形脱毛症の最新治療を調べてみましょう!

英国皮膚科学会(BAD)皮膚科医のための円形脱毛症ガイドラインでの
治療しないこと(no treatment)が最善の選択肢であるかもしれない。
との言葉は、私たちを守る上で、貴重な言葉だと思います。
沢山の研究から導いた結論のようです。


将来的に、この言葉が打ち消されることを願っているとの記述もあります。
何とか、良い治療法を提案したい。それでも、残念だが「今の段階では、こうです
と言っているようです。「危険有効性が証明されていない治療
正当化するほど健康面で大きな影響がない病気。多くは自然に発毛する。」とも
述べています。


日本での円形脱毛症治療は、今、ステロイドパルスPUVAが主流なのですか?
SADBEDPCP?なぜNAAFBADと考えが違うのでしょうか?きちんとした
ガイドラインは無いのでしょうか。日本での研究は、知られていないのでしょうか?

いいえ、最新のものがいつも調べられています。その結果BADのガイドラインでは
パルスPUVAは、C評価
が出されていたと思います。局所免疫療法B評価でしたが、
子供や妊娠の可能性のある女性には否定的な意見で、適応範囲が狭いようでした
アメリカでは局所免疫療法は、適用されていないそうですし
NAAFの記述は、HPの改定に伴い大きな変化がありました。
(詳しくは、円形脱毛症のBESTな治療に書きました。)


NAAF
のHPのトップ画面に研究Research)と言う項目があります。
そこのResearch Linksでいろいろと調べることができます。私もまだ
調べ始めて日が浅いので、あまり詳しくはありませんが・・・。そこには、
世界各国研究が載せられています。スイス、韓国、インド、フランス、イラン
サウジアラビア・・・。もちろん、日本のものも。他の国よりも多くあるようです?


自分で、調べてみましょう。Reseach LinksのPubMedをクリック。
そこの検索のための四角い枠の中に、steroid pulse for alopecia areata
と入れてgoを押します。出てきた22の中から一つ選んでクリックする。すると、
論文の概略が出てきます。steroid pulseの替わりにDPCPSADBEでも
PUVAでも知りたいものを何でも入れます。沢山の最新の治療研究が出てきます。
その中から選んでクリックして最新のものの概要から調べていきましょう。
よく読んでみましょう。そして、治療するなら、納得してから行動しましょう。


円形脱毛症
の場合、個々で脱毛発毛時期期間程度が違っていて
難しいのですが。それぞれの研究で、分類の仕方評価の仕方異なり
「良い結果が得られた。」「副作用は殆んど見られなかった。」
「受け入れられる程度の副作用であった。」など等、曖昧な表現のものも多
きちんとした基準が無いようです。主観的な結論で終わってしまうのではないかと
思いました。研究の長期に渡る追跡調査少なくなっている傾向を感じます。
良い結論効果的に見える結論を求めているように思いました。

脱毛発毛範囲基準はあります。側頭部の一方は、何%とか、それぞれ前頭、
後頭部を分割してパーセンテージが決められています。
(Serverity of Alopecia Tool)SALT?と言うそうです。

評価の仕方曖昧なのが気になります。例えば・・・・・
5年発毛していない人が頭皮の0%から100%に発毛したら50ポイント。
                    0%から50%の発毛なら25ポイント。
  1年以上発毛していない人が0%から100%発毛したならその五分の一
  1年以上維持できたらそれにをx倍(適切な定数)にする。
  5年維持できたら5x倍に・・・・など個人的な発想ですが・・・。
客観的な基準が有れば・・・と思いました。
それでも、自然の発毛がありますから、正確な効果の判断とは行きませんが・・・。
ただ、長期の追跡調査促すものとはなると思います。

発症から1年未満の場合自然発毛する可能性が高いですから
[何もしない治療]"no treatment"をお勧めしたいと思っています
。治療が
マイナスに作用して発毛しなくなるのではないかと思います。
素人の個人的な考えですが・・・・・。


評価は、それぞれ「効果的であった。」「副作用は殆んどなかった」。と良い結論
導いているものが殆んどですが、「長期の研究の結果お勧めできません。」と
言うものがありました。短期4ヶ月の治療で4年長期追跡調査の結果です。
その潔さに誠実さを感じました。(次回、記事にします。)

一番に、患者の将来に渡る幸せが何かを考えた治療であって欲しいと思います
良心的で客観的にも評価できるガイドラインが日本でもできることを望んでいます

円形脱毛症の研究のためこの位は良しとしよう!治療法が確立されたら凄い!
そんな、研究者の側の感覚を感じてしまうのです。最新の研究を調べた結果です。
今、この場にいる個々の人の最善の福祉考えて欲しいです。

NAAFの資金援助の下、治験が行われています。その場合、治療は無料です。
本人の納得の基に、行われます。場合によっては、交通費や時間を費やした事への
対価が支払われます。
しかし、通常の診療で、危険な治療を行っているのが、現在の日本の状況では
ないのでしょうか?インフォームドコンセントは、きちんと行われていますか?
あなたの治療です!よく考えて、納得してから行動しましょう!

 

2008年06月08日

NAAFの円形脱毛症遺伝子研究U

NAAFのHPのトップ画面にあるRESEARCHの続きです。
先回の記事で項目だけ紹介しています。
ゲノム 遺伝子 染色体 白血球 骨髄について、検索して知識を入れて
おくと良いと思います。「以前読んだけど忘れてる」そんな方が多いと思います。
私の場合がそうでした。ネットで判りやすい説明を読みました。
専門知識のない普通の母親の翻訳です。項目ごとにリンクしています。
直接リンクから読んでください。

遺伝子研究の基礎円形脱毛症

1990年代、科学界は、遺伝学の疑問に答える事が可能となり
全体として長足の進歩を遂げた。NIHひとゲノムプロジェクトは私達が
豊富な情報へアクセスする事を可能にした。嚢胞性線維症の様に単体の
遺伝子障害の調査には、目覚しい進歩があった。単独遺伝子の障害の場合、
遺伝子を得たものは誰でも、病気になる


しかし円形脱毛症多数の遺伝子が関係する病気で、複数の遺伝子を含んで
いてとても複雑である。薄明かりの濃淡の度合いのように、この病気では異なった
組み合わせの中の異なった遺伝子すべてが一つの役割を果たす。そして、
研究者はこれら遺伝子の絡み合ったくもの巣の絡みを解こうと働いています。
単独遺伝子を調査するよりもずっと大変です。ヒトゲノムプロジェクトが完成する
前に私達は、5つかそれ以上の組み合わせでさえ発見することができなかった。
ヒトゲノムプロジェクトと新しい遺伝子工学は遺伝子学者に世界的規模で
すべての遺伝子を調査し話題となる点を見極める道具を与えた


結果として、研究は、円形脱毛症のためにデザインされて大きな家族に焦点
当てている。いわゆる多重家系に、3人以上ののすべての家族が円形脱毛症の
症状を持つ家族に、焦点を当てるように設計されている。事前研究として、
私達は、円形脱毛は、乾癬症関節炎を含む他の自己免疫病同じ遺伝子
持つことを発見していた。

遺伝子分析
Angela Christiano Ph.D.は、ヒト円形脱毛症の広範囲な遺伝子分析
携わっている人の一人です。彼女は、ゲノムーワイドの調査を行っており、
人間を構成する遺伝子観察している。円形脱毛症罹患の人数が多い家族の
中から。彼女は、これらの研究が円形脱毛症になりやすい遺伝子の識別
導くことを願っている。そうすれば、これらの遺伝子が各々どのように相互に
作用しているのか、そして、究極には、どの様に円形脱毛症を引き起こすのか
どの様に治癒させるのかを理解することができるようになる。
AAへの感受性の強い遺伝子はおそらく、個人の毛のうの構成要素
働きかけているのであろう。一つの構成要素にあるいは、それ以上の
構成要素に作用しているであろう。それで、感受性遺伝子が行っていることを
突き止める為に個々の構成要素を研究しなければなりません。


NAAFが基金を与えている研究では、個人の円形脱毛症への感受性に関係
するであろう2種類の染色体突き止めてもいる
何年もの間Angela Christiano Ph.D.は、NAAFに登録している兄弟の
何組かから遺伝子の連鎖地図についてのゲノムワイドの調査を導いてきました。
遺伝子地図の成果を拡大するための最初の仕事として、彼女は、3人以上の家族が
円形脱毛症に罹患している家族
の中から個々の家系に焦点を当ててきた。
彼女は、すでに、22の家系を完成した。そして、特定の染色体の場所にある
スパイク(釘状の部分
を探し始めた。


エキスサイティングなニュースがあります。それは、最初の家族パネル
なかの円形脱毛分析で、10番染色体上に特定された位置と、
二番目、三番目の家族パネルで手に入れた10番染色体上の位置とが
重なったということです。更に、二番目三番目の家系パネルで特定された
6番染色体上の位置が、先に行われた円形脱毛症のマウスモデルのゲノムワイド
のスキャンで特定された位置と重なったのです


これらの結果は、ヒト円形脱毛症の遺伝子的感受性について
初めての十分な証拠が、ゲノム分析全体において、特定された事を表している。
殊に、行われた4つのテストのうちの少なくとも3つのテスト
で、特定の染色体がトップスコアで現れた。これらの事実は、AAに対して
感受性の強い遺伝子が潜んでいるかもしれない種々の染色体の部位突き止める


Christianoは、研究を続けており、これからも6番染色体10番染色体
監視するでしょう。

ねずみモデル遺伝学
John Sundberg,ph.D は、円形脱毛症に更に関係した研究としてネズミモデル
遺伝学研究を行っている。彼は、特別に同系繁殖させた円形脱毛症AAマウスモデル
の研究をしてきた。そしてこのズミでさえ数多くの異なった遺伝子が発症の
原因
になることが明らかになったと述べている。これら同系交配されたネズミの
遺伝子でさえ、未だに分類されていない
のであるから、哺乳類の中でも異系交配
タイプである人間の場合には、それ以上に複雑であろう

感受性の強い遺伝子白血球細胞

Nazila Barahmani,Ph.D.とその同僚はとても興味深い観察結果
報告しています。ある白血病男性白血病治療のために兄弟から
骨髄移殖
を受けました。偶然のことですが、その兄弟は、円形脱毛症でした。
これもまた、偶然なのですが、この兄弟たちは、全く同じHLA免疫遺伝子
持っていて、その中に、円形脱毛症AAへの感受性の強い遺伝として
すでに特定されている一つの遺伝子も含まれていました。患者の経過は良く
ー拒絶反応の兆候も無かったーそしてかれの拒絶反応に対する薬剤治療も
中止された
この時点で彼は兄弟と全く同じように円形脱毛症を発症した。
このことは円形脱毛症の人の白血球細胞は、強い感受性を持つ遺伝的に
親戚関係のある人
円形脱毛症を起こす
事を示唆しています。


遺伝子について、全く詳しくないのですが、素人として最後の記事
”感受性の強い遺伝子と白血球細胞”は、理解が難しかったです。
これは、単に無知なのだけなのですが。少し調べてなんとなくわかるのですが
簡潔に書かれ過ぎていて・・・・。

普通、拒絶反応を起こさないよう免疫抑制剤が投与され、その薬剤によって、
元々感受性の強い遺伝子を持っている人が発症したとも考えらますが・・・。
また、移殖前にも薬剤の大量投与や放射線照射等を受けて造血管細胞
すべてが破壊されるので脱毛などの副作用があると聞きます。

しかしこのケースは、一卵性双生児なのでしょうか、HLD遺伝子が、全く
一致していた。事前調査で予測はされていたでしょうが、文面では、
実際に拒絶反応が無かったのを見届けて、予定していた免疫抑制剤
投与を中止したように、感じられます・・・。免疫抑制剤は使われた??
(疑問として残しておきましょう。)

2008年05月31日

NAAFの円形脱毛症遺伝子研究T

NAAFのHPを見ると、NAAFが、様々な研究を導いてきたことがわかります。
毎年、成果の報告があり、優れたものについては褒章がされているようです。
遺伝についての研究で何らかの成果が上がったと以前読んでいました。
アメリカでの研究が、中心にあると思いますので、日本人の場合と何らかの
違いが有るかもしれません。が、今回は遺伝学についてです!
(専門知識のないの母親の訳です。リンクしています。直接読んで下さい。)
改訂後のHPでRESEARCHという項目がトップ画面に有ります。
********************************
             調査RESEARCH
NAAF
使命のある部分は、円形脱毛症についての研究を促進すること。
治癒あるいは、納得のいく治療法を見つけるように努めながら。NAAFは
研究プログラム(research grant program)に基金を与えながら
調査使命成し遂げている遺伝子学免疫学臨床的研究等の分野で
研究員を探しながら。NAAFの調査プログラムは、AAから提出される
難問(パズル)
総合的に繋ぎ合わせることができる
            私達が学んだできたこと
NAAFは、自己免疫病の周囲にある大きな疑問に答えをもたらす
成果ある研究の最前線にいる。円形脱毛症のすべての疑問に答えが与えられ
この病気のメカニズムが解明されるまでこの研究を続けて行くこと約束する。

自己免疫と円形脱毛症  遺伝子学と円形脱毛症  円形脱毛症の治療法
              遺伝子学とAA円形脱毛症
AA円形脱毛症には、遺伝子的な構成要素があります。つまり、遺伝役割を
果たしているのです。円形脱毛症5人のうちの1人は、家族の他の誰か も
その要素を持っています
30歳を過ぎて初めて発症した場合は、家族の他の
メンバーにそれを持つ人は、いないようです。これらの事実から、NAAFは、
多くの研究をAA円形脱毛症遺伝子調査に焦点を当ててきたどの
役割遺伝子
が円形脱毛症に働きかけているのか決定付けることを願って。
最も感受性の強いのは誰で、なぜなのかという謎の解明も含めて。

遺伝子研究の基礎と円形脱毛症
遺伝子解析
ねずみモデル発生学(遺伝学)
感受性の強い遺伝子と白血球細胞

2008年04月08日

NAAFのHP改定とNAAF国際会議

NAAFホームページが改定されています。
Q&Aが、無くなっていて少し慌てましたが、FAQと重なっていてわかりにくいと
自分でも書いていました。

一番の改定の理由は、沢山の活動明確にはっきり示すことだろうと思います。

多くの人に登録してもらい寄付も募りたいという事も感じました。
日本では、あまり盛んではないですが、NAAFの記事を見れば、あらゆる機会
個人でチャリティの会を開き寄付を募っています。子供でも個人で寄付をしています。

登録することによって、個々の履歴家族の履歴など詳しいデーター
得られます。それらから研究の方向も決定される事もあると思います。
人々へ治験への参加も求められます。

毎年開かれる会議(大会)
についての案内もあります。
(下から2段目の横に大きい枠)NAAF国際会議について少し詳しく記してみます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
第23回NAAF国際会議
2008年6月19日ー22日(水曜ー日曜)ケンタッキー州
ルイスヴィルLouisville)のマリオットホテル
The Marriot Louisville Downtown)で開かれます。
NAAF登録して個人で直接ホテルに予約するようですが、NAAF特別料金
宿泊できるようです。(最終予約は、5月29日)
チケット一人(5歳から大人まで)195ドルで、5歳以下無料。ネットで買えます。
(VISAかMaster Cardで。以前の入場料では、大会費用の60%が賄われたが、
今回、適正に、改定されたのだと思います。)
5歳ー17歳の子供は大会でのキャンプに参加できます。
駐車場や空港からの交通服装への配慮、医療大会参加の親には大会の入場料
や交通費に対して所得税の減額が行われることなどが述べられています。(IRS規約
登録にはキャンプでの安全に関する許諾署名が、含まれています。
写真やビデオ撮影の肖像権の問題も含めた署名です。
ボランティアも沢山求められています

スケジュールの詳細についてはPDFが準備されています。
医学的な励まされる話がたくさんありますその他の点として。
1日目は午後4時から登録、子供のキャンプが、始まり、最終日はキャンプは
11時に終わり、閉会午後1時と遠方からの来場者への配慮がされてます。
2日目夕方5時からはマイナーリーグ球場見学。一部の子供たちは、
始球式に参加することやマスコットと走ることが経験できます。
3日目朝7時からはゆるめのジョギング。3日目4時過ぎからタレント レビュー。
3日目夜8時からは、ダンスパーティ。等盛りだくさんです。

他にも展示ができます。何か特別な趣味や経験を大勢に見てもらう機会と
なります。(ピアノやダンスなどの特技は3日目のタレント レビューで。)
事前に、早めに登録する必要があると思います。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

・チャーリズエンジェルについて(NBAのバスケット選手チャーリー)
・円形脱毛症の画家の作品
・円形脱毛症について説明されたNAAFのVHSテープやDVD等。
・最近の研究
・円形脱毛症の診断(病気の種類や治療法など)
・円形脱毛の人のための物販(かつら帽子など)
・研究
・サポート
などなど変わらず沢山の情報です。
*****************************
できれば、家族旅行で、大会に参加できれば、いろいろと励まされると思います。
日本の学校はまだ夏休みではありませんが、2、3日休む位で有益な時間が
もてると思います。
一つの提案です。よく判断して行動してください。

2008年04月03日

内なる強さを見つける!17歳のエッセイ!

NAAFの記事が改定されていました。
これは、以前からあった記事かもしれませんが、励まされる記事です


私の経験:内なる強さを見つける!
Kyle Sloan,17才

大学入学願書の一部として、17歳のKyle Sloanが円形脱毛症(AA)ゆえに
感じた事や決定したことについてこのエッセイを書きました。

男の中年危機middle crisis)はとても大変な時期だと言います。中年の時期に
髪が抜け始めるというのが、その一つの理由です。私はそのケースには
当てはまりません。すでに11歳の時髪を失ってしまっているからです

私は、3年生の時、円形脱毛症AAと言う皮膚の病気だと診断されました。
円形脱毛症AAは、説明のつかない頭皮脱毛です。まれであり、感染はしないが
この病態は治癒せず、全く予測のつかないものです。またこの病気を切り抜ける
のは感情的に難しく、特にとても幼い、成長期の子には難しいものです。

2年経って私の円形脱毛は更に悪くなるだけでした。全頭脱毛症に発展しました。
それは、いくつかの円形の脱毛の代わりに頭のすべて髪の毛を失うことです。
じっと見つめられたり、質問攻めにあったり背後からの口笛に対処することは、
時には、とても挑戦的なことでした。これらすべての中で最悪なのはじっと
見られることでした。学校のホールを歩いているとき子供たちは私を追放された者
の様に見たものです。皮膚の状態を不愉快極まりないものにしたのは彼らの凝視
でした。私は、その様な凝視をさせないように、公の場では帽子をかぶるように
しました。しかし、私が帽子をかぶっていないかのように、私の頭に数えられない
くらい多くの人が振り返るようになりました


このことは暫く続きました。しかしその時私は、自分自身を誇り、他の人の考えてる
ことに左右されないという決定をしました。育毛剤を使うことを止め、「はげ」 とか
キューボール」(ビリーヤードの玉?)というあだ名をオープンに受け入れ始めた。
人が歩いてそばに来て私を見つめた時、私は、ただ、手を振って微笑んだものです。
7年生の時、国語の時間に”髪の毛がない事の利点”についてスピーチをしました。
私はそのスピーチでAの評価を得、さらにクラス全員が”はげは美しい
(”bald is beautiful”)と歌ってくれました。ただ、髪の毛がないことを誇りに思う
決定したことを嬉しく思っています。なぜなら、それは、私の人生の中で最高の
決定
だとわかったからです。

今日は、まだ、完全に髪の毛はありません。しかし、そのこと以上に
幸せを感じることは
、できません。今は、まさに、ただ冬に頭を暖めるために、
そして夏の日焼けから守るためにだけに帽子をかぶります。
どうしてはげているのか質問されたら、その人の知りたいことを
何でも話す
ことでより幸せを感じます
私が、皮膚の病気をそんなにうまく扱うことができるのは、
私に、内なる強さがあるからだと考えています。
人生に分配されたカードに取り組んでいるだけで、その強さは、私の素敵な特質の一つだと思っています。私自身のすべての特質を私の弱さも含めて受け止める
ことに最善を尽くします。髪の毛がないことを喜んで受け入れていますし、先に述べた
ように、それ以上に満足することはありません。

私の幼い時からの脱毛は、私への試練でした。それは、私の強さ勇気
そして物の見方を試しました。私は、この試みテスト)に合格し、このことによって
より良い人間になれたと信じています。私のすべての意志の力本気でを注げば
何でも成し遂げる
ことができることを今、私は理解しています。
円形脱毛症にしたと同じ様に、時々、私は、物事を できると思っていた以上に
より良く成し遂げることがあります


17歳でこんなにきっぱりと語れる!素晴らしい特質を持っている人だと思います!
日本語と英語の違いで微妙に感じ方に差があるかもしれません。
できれば、リンクから直接読んでみてください。語源的意味は違ってるはずです。
沢山励まされる記事があります。是非、いろいろと読んでみてください。

2008年02月12日

円形脱毛症の治療!良い治療は?

円形脱毛症AAになって、完治した人の記録を探しました。
これがあまりないのです。とても不思議でした。

昔の円形脱毛症は、いくつかの円形脱毛ができて自然に治っていくものでした
それが、だんだんと変化して、頭のほとんどまでも、短期間に脱毛する。
そして、いつの間にか、治りにくいものへと変化してしまう!

最近の私たちの周りは、洗剤、食品添加物、カラー剤、沢山の薬剤で溢れています
それらが、大きく影響していて、円形脱毛症が重症化したとしても、治らないのは

様々な大学病院の治療法、皮膚科学会の案内、個人ブログの治療記録などから
ステロイドが、大量に使われていることに気付きました。NAAFのFAQ
研究(RESERCH)の医療に関する質問と答え(Medical Question&Answer
の中から私たちに必要なものを探しました。Q&Aには、?と思うような質問もありますが
きちんとした返事が提供されています。a、b、c と3人の先生が回答したものも。

その中で遺伝(GENETICS)に関してのものが、8-12番の質問です。9番の質問で、
兄弟と娘が円形脱毛症の方の質問に対する9bの答は。
一卵性双生児研究結果は、55パーセントが、円形脱毛症になる可能性を示す。
遺伝と言うよりも環境的要素が強く関わっているのではないか”との考えでした。

この病気をシンプルに考えることが出来る良い答えでした。

治療法(TREATMENTS)については、32-40の質問です。
次は、子供の治療を決定する上で大きな役割を果たしたものです。

Question36:ステロイドの内服の有害な副作用は、汎性円形脱毛症治療の利点
に勝る
のではないか。

Answer36:明らかにステロイドを内服することは、慎重を要する事柄です。
私は、殆んど使いません。高血圧、高血糖を心配をしなければならなくなります。
長い期間使うなら、山ほどの副作用がでます。また、それは、明らかに免疫抑制剤です。

かなり稀ではありますが、ステロイドの経皮使用は、予測不能な異様な副作用の
一つとして、腰の肉(hip)が切れたりすることも有り得ますので、
単に危険を増し加えるだけ言えます。

それでも場合によっては、私も使うことがあります健康で、高血圧や糖尿病の
経歴が無く、本人が望み、特に急速に脱毛している場合、多量のステロイド
内服する短期治療を行います
。加えて言っておきますが、他に何があっても一時的
(topically)に使うだけです。しかし、次のことを患者に明確に伝えておきます。

私は、絶対にステロイド長期には使わない。もし短期コースが効かなかった場合
それを中止すること。あるいは、効いたとしても中止する。ステロイドを止めた為に
脱毛しても再度短期コースをするつもりはありません

なぜなら、ステロイドをいつまでも使ったままにして、患者の骨が痩せ筋肉が無くなり
高血圧になるなんてことは、望みません

そんなことは、受け入れることが出来ませんから。

この場合、答えは、一つです。他の先生も同じ意見なのでしょう。
ここで述べられている多量の内服(high-dose)のや短期の期間が、知りたいですが

FAQの”治療法は役立つか?”と言う質問に対する答え
ー様々な治療法は有効だが、止めると脱毛するーこちらも判断に役立ちました。

ご自分が受ける治療をどうするか考える時の参考になればと、NAAFの記事を載せて
みました。率直な意見ですね。

完治したと言う方の中には、薬を使わなかった方ステロイドかぶれ
治療をした方
が、含まれますが、薬を使った方も、使わなかった場合と同じで
脱毛から4,5ヶ月発毛、完全に生え揃うまでの期間も大きく違わない感じました。
特別な違い黒い髪だけが、娘の場合は、生えてきていること。薬を使った方は、
白髪見られる様ですが、年齢も関係しているかもしれません。

ですから、薬を使わなくてもみなさん生えたのではないか?との推論のもとに
子供には、ステロイドは使わないとの治療方針を出しました。その時点では、
希望的観測だけでしたが・・・。そして、娘がそれを受け入れることができればの話でした。
本人の意思が大切ですから。その時、本人はあまり関心を示さず、親が悲しまないならと
受け入れてくれた様に思います。周りにも隠したりしないで、普通に生活しました。

本人は、カツラ生活も楽しみました。安いもの15000円位で。1つ目は肩くらいの長さで、
2つ目は、長くして、ドレスを着たときにはアップにしてもらいました。逆毛を立てたことで
傷んだために、後には、短くカットしてもらって、別の雰囲気を楽しんだようです。
最近は3つ目を購入、また、違った感覚を持たせることができています。

これから先のことは、まだ予測できませんし、生え揃うのに時間を要するかもしれません。
それでも、結婚出産など新しい状況になった時に、あまり戸惑い無く行動できるのでは
ないかと思っています。

2008年02月02日

円形脱毛症 自尊心と学生 NAAF−若い人を教える−2A

NAAFの”若い人を教える”2Aから案内します。

この記事は、1ページの記事で、3つの部分から成っています。
(細かい訳にはこだわらずに、その意味するところを理解していただければ
うれしいです。あまり意訳し過ぎず、そのままを伝えたいと思っています。)

◆左の列は、”自尊心と学生 親の皆さんそして先生方への提言”
◆右上は、新聞 ”BaltimoreSun”からのもので、
 ”からかいに対してユーモアある意見をもって戦うよう若者を励ます”
◆右下”学生の自尊心を高めるよう助ける先生のための戦略
 教師の談話からIndiana大学

◆”自尊心と学生 親の皆さんそして先生方への提言”

学校に通っている時期は、AA(円形脱毛症)にかかっている子供に
とって特別な問題が起きうる時期です。学齢期青年期は、人生で
自分の外見に、特別、敏感になる時期
ですから。

個人の学校での体験は、社会に適応する過程で特別強い影響
与え得ます。
ほとんどの子供は、AA(円形脱毛症)にあまり慣れていませんから
多くは、相互に触れ合うことに不快感を覚えます
先生は、AAに罹患している子供がうまく対処できるよう助けになることが
できます。また、その子の仲間たちに対しても、過敏になることや思いやりを
持つことへの助けとなれます。

あなたが自分自身をどの様に感じているかは、ある意味、
他の人のあなたに対する見方をあなた自身がどう感じているか
を表しています。
自分自身がどの様なものであるか というより大切な感覚を成長させ
発達させる時、受容融合と言う考えをその子が持っているか
ということがとても重要になってきます。
自尊心を形造る上での、影響を与える多くの要素があります。

大切な他の人敬うこと受け入れること そして関心を持つこと
”大切な他の人”は、ごく幼い子にとっては、家族であり、学齢期では
先生であり、青年期では、仲間と移り変わっていきます。
他の人に、質問をしたり、関心を持っていることを表す機会を与えると、
その人は、感情移入したり、理解したり、更には、受容するということが
できるようになります。

成功の経験
積極的な見方
を理解するように励ますと、子供は、実際に自尊心の基
なるものを形成することが出来ます。自己価値の積極的見方を高めようと、
成功しそうな体験の方に進路をとることが出来るようになります。

価値と抱負
成功するにつれ、成し遂げることへの抱負期待も高まります。
身体的な限界を克服した人は積極的なロールモデルになれます。
子供が、考えや感じていること、夢などを言い表すように励ましてください。

問題解決
問題を解決する技術
を教えるなら、人生をコントロールする感覚を
掴む見込みが高くなります。困難な状況は、自己価値を下げるのではなく、
経験を積む機会として
みなすことが出来るようになります。

これらの考えは、クラス内であるいは、コミュニティで、初めの一歩として
親や先生方から使われることでしょう。最も重要なことは、独創的であることに
また互いに関り合うことに焦点をあわせることです
。各々の子供は、
みな個性ある個人であることを忘れないでください。


カナダ、オンタリオ州,トロント AboutFace からの許可により適合、再掲載

からかいに対してユーモアある意見をもって戦うよう若者を励ます
(the Baltimore Sunからの再掲載)
読者からの意見
学校でからかわれている子供に、「無視しておきなさい」とアドバイスして
はいけません。そんなことをすれば、子供の自尊心壊してしまいます
悪戯っ子は、わたしを醜いやつとか、馬鹿とかと呼んでいました。
2年半のセラピー(治療)を受けた後、自尊心回復するようになってから
今までは、そんなことはありません。児童心理学の教授は、子供たちは、
自分自身のために立ち上がるように、そして、からかう者に対して
賢明な言い返しを考え出すように教えるべきだとおっしゃっています。
わたしが、13歳の時にこのことを知っていたら!
もしも、私がそのような何度かのからかいに勝っていたなら、
自分自身に対してもっと高い意識維持しておれたでしょう。幸い、私は、
大きくなって、自分自身を弁護し始めました。ある人達はそうしようとはしません。
子供たちが、自分自身を褒めるように励ましてください。そうしなければ、
馬鹿にされても文句も言えない意気地なしになってしまいます。

Elizabethの答え
素敵なアドバイス
です。賢く言い返すことは、怒ったり、人を傷つける反応と
比べてより効果的です。いつも簡単に行えるわけではありませんが練習し、
思いやりある大人からコーチしてもらえば、すべての子供が、このような
防御方法を学べるでしょう。親や先生は、この種の助けが必要な子供を
探すよう見守っていなければなりません。


学生の自尊心を高めるよう助ける先生のための戦略
(インディアナ大学Teacher Talkから引用)
・学生の名前を使いましょう。
・すべての学生と会話しましょう。
・クラスで、うまく行くように様々な方法をとりましょう。
・学生の作品を掲示しましょう。
・クラスで各々のの学生に責任(ある仕事)を与えましょう。
外部の人からの評価をうける研究をする機会を与えましょう。
・学生の研究についての積極的な見解を述べる時間をとりましょう。
・学生の質問に批判をしてはなりません
・苦闘している学生がを資料を理解するように助ける時間をとりましょう。
・学生の学外での生活について知るようにしましょう。
・学生に他の活動について、聞いてみましょう。
 (例:サッカーなんかどう?ナタリー)
失敗を積極的な学ぶ機会ととらえるよう助けましょう。
思い切ってやってみるように励ましましょう。(リスクを冒すように)
・クラスのある局面で、学生自身が決定する機会を与えましょう。
・学生達各々が一緒に作業する機会を備えましょう。
・学生の行動について憶測するのはやめましょう
・学生が自分達の行動の結果、悩み苦しむまにしておいてください
 過保護にしない。
・様々な状況のもとで学生が様々な選択肢調べるようにしておいてください。
・どんな小さなものでも、学生の成し遂げたことを褒め称えましょう

2008年01月29日

円形脱毛症AAとアートメイク

円形脱毛症AAで、眉毛が抜けた方にアートメイクを勧めている書き込みを見ます。

「普通に書いた眉は、汗や雨などで消えやすいが、アートメイクだと消えにくい

刺激することで眉毛が再生することもあるから是非」と。

しかし、タトゥは、昔から知られているように、感染や、顔料の問題があります。

鍼灸は、国家試験の資格が必要ですが、アートメイクは管理されて

無いと思います。

よく、調べてから試されることをお勧めします。

刺激するなら、もっと簡単な方法でもできるのではないでしょうか。

NAAFのホームページNews&Events MainNewsには、注意が述べられています。


FDAは、”パーマネント メイクアップ”に対する警告を強めている。

(日本では、”アート メイク”と言う言葉が使われていることが多いと思います。)

リップライナー、アイライナー、眉カラーに ”パーマネント メイクアップ”
として、タトゥ形式で顔料を施したことのある人々の被害について、
多数の報告があると警告している。被害は、ある特定のブランドのインクに
ついてのもので、FDAは、この件について現在も調査している。
(Premier Pigment ブランドのインクthe American Institute of
Intradermal Cosmetics,テキサス州アーリントンで製造
Premier Productとして販売されている。)

FDAは、50件以上の被害に注目し、生産者に送られている更なる報告を調査中。
報告されている副作用に含まれているのは、目や唇の周りの腫れ引っかき傷
はがれ水ぶくれ瘢痕細かい粒状のもの(感染で炎症を起こした組織が慢性的に固まった)
もある。ある場合には、副作用で深刻な醜い傷になったり、食べることや
話すことが難しくなったりしている。

2003年7月、報告された6つの被害に基づいてその5つのインクを市場から
除くつもりであると生産者側からFDAに報告があった。しかしながら、FDAには、
会社が取り除く予定のものに含まれていないインクの被害が更に報告されていた。
調査を続ける一方で、FDAは、Premier Productインクの報告されている
被害についてFDAのウェブサイトで消費者に注意を促している。

FDAは、皮膚に入れるタトゥ(パーマネントメイクアップも含めて)を化粧品として、
インクに使われている顔料を添加色素として、FDCAの管理下で
(the Federal Food Drug, and Cosmetic Act)
市場に出す前に認証を受けるべきものと考えている。
しかしながら、FDAは、それらに含まれているタトゥインクや顔料を
ずっと規制して来ていない。実際には、タトゥは、地方管轄権の元で
規制されている。

FDAは、この調査を継続中であり、代理人は、消費者やヘルスケアープロバイダーに
アートメイクを含めて、タトゥの被害についての報告をFDAや州にまた、地方の保健省(?)
にも報告し続けるよう促している。お近くのFDAの地方オフイスのインフォーメーションは
以下。
htt:p//www-
*********************************************************
このような内容です。アドレスは実際にNAAFのホームページから
お調べください。


日本でも、はやっているようですが、後悔しないためによく調べましょう。

簡単に考えないことが、大切だと思います